Resumen Estructurado

Objetivo: determinar la calidad de vida de niños que nacieron extremadamente prematuros y no presentan discapacidad grave en la edad escolar.

Diseño: estudio transversal multicéntrico.

Emplazamiento: 5 hospitales terciarios franceses que atienden a recién nacidos prematuros extremos de menos de 28 semanas de gestación (SG).

Población de estudio: niños entre 7 y 10 años en el momento de inclusión en el estudio con capacidad de responder, al igual que sus padres o tutores, a cuestionarios en francés, que habían sido hospitalizados por prematuridad extrema tras su nacimiento en los 5 hospitales participantes en el estudio entre el 1 de enero de 2004 y el 31 de diciembre de 2007. Los criterios de exclusión fueron ceguera o ambliopía (agudeza <3), sordera (con prescripción de ayudas técnicas), parálisis cerebral grave (sistema de clasificación de la función motora gruesa >2) o discapacidad cognitiva grave (cociente intelectual total <65). Se excluyeron 40 (7,5%) niños con discapacidad grave. De los 471 niños elegibles, 302 (64%) pudieron ser incluidos en el estudio.

Evaluación del factor de riesgo: prematuridad extrema (<28 SG).

Medición del resultado: calidad de vida entre los 7 y 10 años de vida mediante dos cuestionarios de medición de la calidad de vida genéricos con autoevaluación por los niños y heteroevaluación por los padres (Kidscreen 10 y VSP-A). Estos resultados se compararon con los de la población francesa de referencia. Asimismo, se realizó un examen físico y una valoración psicométrica, incluyendo la escala Wechsler de Inteligencia para Niños (WISC-IV). Se consideró una discapacidad cognitiva grave un cociente inferior a 65.

Resultados principales: al nacimiento, la edad gestacional media de los participantes fue de 26,2 (±0,8) SG, el peso 879 (±181) g y la edad de sus madres 29,3 (±5,5) años. La edad media de los niños al realizar el estudio fue de 8,4 (±0,87) años. El 48% de los participantes tenía discapacidades cognitivas leves o moderadas según su cociente intelectual. La memoria de trabajo, la atención y la flexibilidad mental se calificaron como promedio bajo.

Las evaluaciones de los cuestionarios de calidad de vida EPT QoL VSP-A y Kidscreen 10 fueron significativamente más bajas desde la perspectiva de los niños y los padres, a excepción de las relaciones familiares. Los niños informaron como la limitación más significativa de su calidad de vida 1) las relaciones con los amigos; 2) la autoestima, y 3) ocio, mientras que los padres indicaron 1) bienestar psicológico; 2) trabajo escolar, y 3) vitalidad.

Conclusión: la calidad de vida de los niños escolares ex prematuros extremos sin discapacidad grave es menor que la de la población de referencia, tanto desde el punto de vista de los niños como de los padres.

Conflicto de intereses: ninguno declarado.

Fuente de financiación: APHM, University Hospital and its partners, The French Health Ministry, Grant PHRC Ref ANSM B120183-30, Ref CPP: 12.018, Ref promoter: 2012-02.

Comentario Crítico

Justificación: la supervivencia de los prematuros extremos ha aumentado progresivamente en las últimas décadas. Este hecho ha propiciado un interés creciente en la morbilidad a largo plazo de estos niños¹, no solo desde el punto de vista médico sino también desde la percepción de los propios niños y sus familias de su salud y bienestar².

Validez o rigor científico: se define claramente la población diana y el efecto en estudio. De los 471 niños elegibles, la muestra la componen 302 (36% de pérdidas). Los niños que no se pudieron incluir no fueron diferentes respecto al sexo, edad gestacional o peso, pero no se informa sobre sus datos antenatales o su morbilidad en el periodo neonatal. Los cuestionarios sobre calidad de vida están validados y estandarizados, pero al proporcionar los resultados que comparan la muestra de estudio con la población general no se hace mención a las potenciales variables de confusión. Por otra parte, por su diseño transversal, no permite establecer relaciones causales.

Importancia clínica: tanto los padres como los niños puntuaron significativamente más bajo que la población de referencia el KidScreen y la mayoría de las dimensiones del cuestionario VSP-Ae. El peor resultado para los niños fue el de las relaciones con sus iguales: diferencia de medias: -13,74; índice de confianza del 95% (IC 95): -16,88 a -10,61. El peor resultado desde el punto de vista de los padres fue el bienestar psicológico: diferencia de medias: -11,07; (IC 95: -13,48 a -8,65). Son unos resultados importantes que nos indican las dificultades de estos niños y sus familias en participar en las actividades físicas, sociales y psicosociales que les correspondería para su edad.

Otros estudios recientes coinciden en señalar peores resultados de calidad de vida en las familias de estos niños^3,4. Una revisión sistemática⁵ concluyó que los factores de riesgo asociados a peores resultados de calidad de vida de los niños nacidos extremadamente prematuros fueron las malformaciones congénitas, ventilación mecánica, alteraciones cognitivas, problemas de comportamiento, discapacidad física y bajos ingresos.

Aplicabilidad en la práctica clínica: la valoración de la calidad de vida percibida por las familias de los niños con antecedentes de prematuridad extrema debería complementar la valoración médica en el seguimiento a largo plazo de estos niños para identificar morbilidad y evaluar la efectividad de los tratamientos.

Conflicto de intereses de los autores del comentario: no existe.

Bibliografía

1. Serenius F, Ewald U, Farooqi A, Fellman V, Hafström M, Hellgren K, et al. Neurodevelopmental outcomes among extremely preterm infants 6.5 years after active perinatal care in Sweden. JAMA Pediatr. 2016;170:954-63.
2. Bangma JT, Kwiatkowski E, Psioda M, Santos HP, Hooper SR, Douglass L, et al. Assessing positive child health among individuals born extremely preterm. J Pediatr. 2018;202:44-49.e4.
3. Stahlmann N, Eisemann N, Thyen U, Herting E, Rapp M. Long-term health outcomes and health-related quality of life in adolescents from a cohort of extremely premature infants born at less than 27 weeks of gestation in Northern Germany. Neuropediatrics. 2016;47:388-98.
4. Natalucci G, Bucher HU, Von Rhein M, Borradori Tolsa C, Latal B, Adams M. Population based report on health related quality of life in adolescents born very preterm. Early Hum Dev. 2017;104:7-12.
5. Vieira MEB, Linhares MBM. Quality of life of individuals born preterm: a systematic review of assessment approaches. Qual Life Res. 2016;25:2123-39.

Cómo citar este artículo

Aizpurua Galdeano P, Pérez González E. Calidad de vida del pretérmino extremo. Nuevos retos de la Neonatología. Evid Pediatr. 2019;15:25.