Resumen Estructurado

Objetivo: determinar el estatus laboral a largo plazo y los factores pronósticos que influyen en el mismo en adultos con epilepsia de aparición en la infancia y que viven en la comunidad.

Diseño: estudio de cohortes para valorar los factores pronósticos.

Emplazamiento: hospital universitario de la ciudad de Turku, Finlandia.

Población de estudio: niños menores de 16 años (150) diagnosticados entre el 1 de enero de 1961 y el 31 de diciembre de 1964, que vivían en el área asignada al hospital, que en ese lapso tuvieron sus primeras dos o más convulsiones y que cumplían los criterios de epilepsia de la Comisión de Clasificación y Terminología, Oficina Central de Estadísticas de Finlandia y de la Comisión de Epidemiología y Pronóstico. Los sujetos fueron identificados en los registros del hospital, instituciones, centros de atención primaria y Servicio Nacional de Salud. El 92% fue diagnosticado en el hospital universitario. Los pacientes fueron evaluados por un neurólogo e incorporados en un seguimiento prospectivo de resultados médicos y sociales. El grupo control se seleccionó a partir del registro nacional de población, mediante un muestreo aleatorio estratificado, pareado por sexo, edad y lugar de nacimiento.

Evaluación del factor pronóstico: se determinaron los factores pronósticos sobre el estatus laboral a largo plazo: género, edad de comienzo de las convulsiones, edad de inicio de la epilepsia, etiología de las convulsiones, tipo de aparición del síndrome epiléptico, número de convulsiones pretratamiento, número de convulsiones durante el primer año de tratamiento, historia de estatus epiléptico, convulsiones en racimo, remisión ininterrumpida de la epilepsia durante 5 años, coeficiente intelectual (CI), educación básica, formación profesional, situación laboral a los 23 y 48 años, licencia de conducir, estado civil y tener descendencia.

Medición del resultado: se definió como empleado a las personas que tenían un trabajo remunerado, empresarios, amas de casa o estudiantes a tiempo completo; como desempleados a personas capaces de trabajar y que estaban buscando trabajo; como retirados a quienes, por su incapacidad, recibían una pensión; y como institucionalizados a quienes vivían en instituciones para personas con retraso mental grave. Los factores pronósticos se identificaron por análisis univariado (χ²) y por análisis de regresión logística.

Resultados principales: de 150 pacientes, 6 fueron excluidos debido a seguimiento < 10 años. Tres fallecieron antes de los 23 años. A la edad media de 23 años, 85 estaban empleados, 10 desempleados, 24 retirados y 22 institucionalizados (estos fueron excluidos del análisis de estatus laboral). En el análisis de regresión logística, realizado sobre los 119 participantes que vivían en la comunidad, 3 factores se asociaron a estatus laboral activo: CI normal (odds ratio [OR]: 14,5; intervalo de confianza del 95% [IC 95%]: 4,5 - 46,8, p < 0,01), educación profesional (OR: 15,2; IC 95%: 2,9 - 79,9, p <0,01) y edad de aparición de la epilepsia > 6 años (OR: 4,9; IC 95%: 1,3 -19,2, p = 0,02). A los 48 años (rango 43-59 años), 45 (59%) de los 76 pacientes que vivían en la comunidad estaban empleados, comparado con 78% de los controles (p = 0,01). En 40 (53%) de los 76 pacientes que siguieron empleados entre los 23 y 48 años, el análisis de regresión logística encontró 4 factores significativamente asociados con el empleo: CI normal (OR: 15,8; IC 95%: 2,4 - 102,4, p <0,01), tener descendencia (OR: 6,1; IC 95%: 1,5 -25, p = 0,01), remisión ininterrumpida durante 5 años desde los 23 a 48 años (OR: 4,8; IC 95%: 1,1-19,9, p = 0,03) y ausencia de antecedente de estatus epiléptico (OR: 12,8; IC 95%: 1,8 - 90,9, p = 0,01).

Conclusión: una inteligencia normal, la aparición de la epilepsia a una edad mayor de 6 años y la recepción de una buena formación profesional predicen una buena integración laboral en la vida adulta temprana, mientras que una inteligencia normal, tener descendencia, la remisión ininterrumpida de la epilepsia y no tener antecedentes de estatus epiléptico son predictores del mantenimiento del empleo en la edad media de la vida.

Conflicto de intereses: no existe.

Fuente de financiación: no declarada.

Comentario Crítico

Justificación: la epilepsia es un trastorno frecuente en la edad pediátrica. En España se ha constatado una incidencia de 62,6 casos anuales nuevos/ 100.000 niños menores de 15 años¹. Su prevalencia es de 5-10 casos  por 1.000 habitantes². Bajo el término epilepsia se engloban diversos tipos de la enfermedad, de diferente presentación clínica y distinto pronóstico. Este último aspecto, el pronóstico, es objeto de preocupación, especialmente en lo que respecta a la futura integración del paciente a una vida adulta autónoma. Por ello la realización de estudios de seguimiento a largo plazo como el aquí valorado está plenamente justificada.

Validez o rigor científico: el presente estudio presenta una serie de limitaciones metodológicas. Se ha de resaltar, en primer lugar, el pequeño tamaño de la muestra, formada por sólo 144 pacientes. El prolongado periodo de seguimiento propició que se produjeran abundantes pérdidas. Por ejemplo, en los resultados medidos a la edad de 23 años se produjeron 32 pérdidas, que diferían además de los pacientes que permanecieron en el estudio, en variables tales como sexo, periodo de 5 años libre de crisis y crisis convulsiva generalizada.
A los 48 años sólo se dispuso de datos de 76 pacientes cuyo estatus laboral era conocido, lo que implica un porcentaje de pérdidas de 47,2%. El método usado para la determinación del CI no se empleó en todos los casos. Llama también la atención la elevada mortalidad de los pacientes (27 fallecimientos), sin que los autores detallen si estaban o no relacionados con el tipo de epilepsia que padecían. Por todo ello los resultados de este estudio han de interpretarse con cautela.

Importancia clínica: pese a las limitaciones reseñadas, algunas de las conclusiones del estudio son consistentes con los resultados de otros que estudiaban hipótesis similares. Wakamoto et al, en un estudio de cohortes con un seguimiento medio de 18,9 años, constataron que un CI normal se asociaba a un buen pronóstico en términos de integración social³. Los resultados del estudio valorado indican que el comienzo de la epilepsia a edades tardías (por encima de los 6 años) se  asocia también a un mejor pronóstico respecto al desempeño de un trabajo autónomo. No existen otros estudios que hayan analizado este aspecto, aunque es biológicamente plausible ya que es sabido que algunos tipos de epilepsia de la primera infancia (por ejemplo los síndromes de West o de Lennox-Gastaut) son graves, de difícil control y, en cualquier caso, de mal pronóstico, asociándose con retraso mental y mal control de las crisis⁴. Aquellas epilepsias que se  controlan adecuadamente con tratamiento farmacológico anticomicial (y que, por tanto, tienen mayor probabilidad de suprimir totalmente las crisis) presentan un mejor pronóstico⁵.

Aplicabilidad en la práctica clínica: pese a las limitaciones del estudio valorado, las variables identificadas como potencialmente predictoras de un buen pronóstico de integración en la vida laboral son biológicamente plausibles. Por todo ello, y mientras se llevan a cabo estudios que evalúen el pronóstico a largo plazo de cada tipo de epilepsia, es imprescindible que todo niño con esta enfermedad sea adecuadamente diagnosticado y clasificado según su sintomatología, procurándose el tratamiento farmacológico más eficaz para su tipo de epilepsia y procurándole la formación académica adecuada. Y tratando siempre de combatir o minimizar el fenómeno de etiquetado o "estigmatización" social que la palabra "epilepsia" aún lleva consigo.

Conflicto de intereses de los autores del comentario: no existe.

Cómo citar este artículo

Olivares Grohnert M, Buñuel Álvarez JC. En niños con epilepsia, el comienzo tardío de la enfermedad, el buen control de la misma y la recepción de una formación profesional adecuada, pueden facilitar la integración a una vida laboral normal. Evid Pediatr. 2010;6:51.

Bibliografía

1. Durá Travé T, Yoldi Petri ME, Gallinas Victoriano F. Incidencia de la epilepsia infantil. An Pediatr (Barc). 2007;67:37-43.
2. De la Peña Mayor, P, Saiz Díaz RA, Pérez Sempere A, Sancho J, Cobaleda S, Padró Úbeda L. Calidad asistencial en epilepsia. Situación de la asistencia a los pacientes epilépticos en España. Neurología. 2005;20:332-40.
3. Wakamoto H, Nagao H, Hayashi M, Morimoto T. Long-term medical, educational, and social prognoses of childhood-onset epilepsy: a population-based study in a rural district of Japan. Brain Dev. 2000;22:246-55.
4. Nieto Barrera M, Nieto Jiménez M, Nieto Jiménez E. Epilepsias y síndromes epilépticos del preescolar y del escolar. Protocolos Diagnóstico Terapeúticos de la AEP: Neurología Pediátrica. 2008 [consultado 17- VII- 2010]. Disponible en http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/4-epilepescolar.pdf
5. Sociedad Andaluza de Epilepsia. Guía Andaluza de Epilepsia 2009 [consultado 17-VII- 2010]. Disponible en http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_346_Andaluza_Epilepsia.pdf